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初めまして。

 投稿者:がんちゃん  投稿日:2015年 1月30日(金)12時29分37秒
返信・引用
  私は、血管と神経ベーチェットの混合で5年以上がたちます。
神経の方は…現在飲んでいる薬の副作用により薬物せい鬱やら
新薬での吐き気などで大変です。
血管の方は、当然のように紅班!!等で悩まされ
関節炎や脱力感は、毎度です!
でも!元気だね。と良く言われます♪
頑張って…ニコニコして、お家で…ダウン
最近では、歩ける時間がすごく…短くなり怖くて!!
でも!頑張って…何を言ってるのか!!御免なさい!?
初めて、お邪魔してすいませんでした。
 
 

難病ですが

 投稿者:yurin  投稿日:2014年 7月 4日(金)22時17分29秒
返信・引用
  初めまして。犬山に在中しています。発症は6月2日で、やっと一月が過ぎようとしています。
珍しい病気ということもあり、理解されにくいことがありませんか? この病気のせいなのかわかりませんが、身近な人が音信不通になりました。 愛知県では750人が発症されているそうです。1万人に一人の割合です。 診断してもらえるまで、本当に苦しかったです。激痛と意識がなくなる状況の繰り返しでした。 進行も早かったせいか、日に日にひどくなりこのまま死んじゃうのかもって、当たり前に思っていました。 今は薬で落ち着いていますが、同じ経験をされた皆さんと、いろいろ共有できたらうれしいです。

私と同じ病気で戦っている人がいると思うだけで、自分とも向き合える気がします。
お互い無理せず、毎日を大切に過ごしていきましょう。
 

ばっかりばっかり名古屋朗読会2014

 投稿者:赤崎倫夫  投稿日:2014年 1月23日(木)15時34分47秒
返信・引用
  視覚障害役者?普通にいますけど何か問題でも?

私たちは、「観る側も、演じる側も、バリアフリー」を理念に掲げ、東京を中心に活動している小さな劇団『演劇結社ばっかりばっかり』と申します。
2007年に旗揚げし、バリアフリー映画鑑賞推進団体シティライツのメンバーである、鈴木大輔(主宰)、美月めぐみ(全盲役者)、こんやゆうこ(晴眼役者)を中心に、各地での朗読会、オリジナルの福祉系コメディ芝居などの公演を行なっています。
今年もカトレア・サービスさんの応援で、5回目の名古屋朗読会を開かせていただくこととなりました。
今回は、映画のライブ音声ガイドを研究する企画と抱き合わせにし、2部構成で開催いたします。
皆様、どうぞお誘いあわせの上、ぜひご来場くださいませ!!

◆ 「朗読会 in 名古屋2014 +音声ガイド研究会」
第1部 「ライブ音声ガイド研究会」
『しあわせのパン』監督 三島有紀子、出演者 原田知世、大泉洋、他
音楽 安川午朗、主題歌 矢野顕子 with 忌野清志郎「ひとつだけ」
第2部 「演劇結社ばっかりばっかり朗読会」
日時:2014年2月16日(日曜日)
会場:東桜会館集会室(名古屋市東区東桜2-6-30)
アクセス:東山線「新栄町」駅1番出口より徒歩5分
桜通線「高岳」駅3番出口より徒歩5分
※ ご希望により、新栄町駅、または高岡駅改札からの送迎誘導をいたします。
定員:第1部・第2部それぞれ60名ずつ(要予約、先着順)
予約締切:2014年2月9日(日)18時まで。
参加費:第1部・2部、それぞれ千円(ランチ代、お茶菓子代等)。
通しの場合は2千円。
出演者:鈴木大輔、美月めぐみ

ご予約先:演劇結社ばっかりばっかり
TEL:090-3818-6424(10時から18時)
mail: otegami@bakkaribakkari.net
タイムテーブル:
第1部 ライブ音声ガイド研究会 『しあわせのパン』上映
9時50分:誘導ご希望の方の駅集合時間。
10時開場、10時20分開会のご挨拶&前説、
10時半『しあわせのパン』上映開始
12時半頃上映終了、
12時40分~13時40分 ランチ交流会。その後解散。
第2部 耳で食べよう! 演劇結社ばっかりばっかり朗読会
13時50分:2部からの誘導ご希望の方の駅集合時間。
14時開場、14時半朗読会開始。
15時40分~16時半交流会。

内容:
第1部では、鈴木を中心に、映画『しあわせのパン』をライブ音声ガイド付きで鑑賞しながら、多様化する「副音声ガイド」についての意見交換など、ランチタイム交流をしつつ行います。
第2部では、鈴木・美月のチョイスした楽しい短編小説を、耳でお楽しみいただき、おやつタイムで楽しく交流したいと思います。
参加は、第1部、第2部それぞれ単体でもご参加いただけますが、通しでご参加いただけるととても嬉しいです!

ご予約の際ご連絡いただきたいことは以下の通りです。
1. お名前
2. 人数(視覚障害者・晴眼者の内訳)
3. 参加ご希望部(a.両方通し、b.第1部のみ、c.第2部のみ)
4. 駅からの送迎誘導ご希望の有無。
5. 誘導ご希望の方のご利用駅(新栄町 or 高岳)
6. 当日緊急の連絡が取れる携帯番号

なお、夕方17時過ぎより、近くのお店(太閤本店:東区主税町)で夕食を取りながらの懇親会もあります。会費は4,000円、参加したい方は、その旨、合わせてお知らせください。

それでは、ご予約お待ちしております
 

Re: 初めまして

 投稿者:ゆー  投稿日:2013年 8月22日(木)02時32分27秒
返信・引用
  こんばんは☆
私は名古屋市南区にある中京病院に通っています。
小寺先生に診てもらってます
とても優しくて患者さんの話を聞いてくださいます。
薬はコルヒチンを飲んでます。


 

初めまして

 投稿者:ぱみゅぱみゅ  投稿日:2013年 7月21日(日)15時29分55秒
返信・引用
  愛知県小牧市に住んでいます。
今年28歳になります。
昨年の夏にベーチェット病と診断されました。

1年たちますが、どんどん悪化している気がします。

みなさん、どちらの病院に通われていますか?

私は小牧市に住んでいますので、
小牧市民病院から紹介で
1番近い北名古屋市の済衆館病院に
通っています。。。。。

この1ヶ月ぐらい、頭、顔、手足が痺れ、脳がなんだかおかしいです。

何度も病院に足を運んでいますが、精神安定剤のような漢方薬とビタミン剤の処方で、全くよくならず、毎日めまいもひどく、体を起こせれません。

神経ベーチェット病なのではないか不安です。

病院では、血液検査のみです。

どこかいい病院教えてください。
よろしくお願いします(;>_<;)
 

ご無沙汰してました

 投稿者:まこみぃ  投稿日:2012年 5月14日(月)16時27分48秒
返信・引用
  1年半前に書き込みしてから,ずーっと口内炎と,足の紅斑が,次々と連続して出来てます。
現在進行形。なので歯医者にもなかなか行けません。あちこち治療してほしい歯があり
大変です。
横浜の集いも楽しみにしていたのですが,体調を考えると,帰ってからが自信がなくて諦めました。
支部の皆さんの体調はいかがでしょうか?
 

西尾市民病院は西尾市民の恥だ!

 投稿者:Asano  投稿日:2011年 7月 9日(土)17時04分43秒
返信・引用
  1時間待ち、2時間待ちは毎日
4時間待ち、5時間待ちになることもある。
医師も看護婦も事務員も何ら不思議に思わない。

こんな西尾市民病院は西尾市民の恥だ!

血液検査をする。
結果は30分で判明するが患者に結果を伝えるのは二ヶ月後。

こんな西尾市民病院は西尾市民の恥だ!

こんな医療事故もありました。
http://www.youtube.com/watch?v=tI70psEuwL0

「西尾市民病院 だめだよ あそこは、、、」
多くの市民が 安城市・碧南市・豊田市など 近隣の市の病院を利用します。

設備や技量が劣っているのではありません。
医師も看護婦も患者の立場を考えず
流れるままに流されているように思えます。

こんな西尾市民病院は西尾市民の恥だ!
 

暑すぎた夏がやっと終わりましたね

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2010年10月16日(土)13時35分26秒
返信・引用
  みなさ~ん!お久しぶりです。
強烈な夏を何とか乗り越えられた今年です。後、2ヶ月半で2010年も過ぎようとしてますね。
  早いですね~1年間があっという間・・・
春に退院してから、まだ足の裏と足の指のシビレが取れません。今度は何の薬が作用しているのかな?内科の薬も沢山飲んでいるので・・・?
でも、シビレていても、他は動かせることが出来るので、気にしないようにはしてますが時々イラついてます。
先週、はじめて膝の皿のすぐ下に紅斑ができ、ビックリ!皮膚だけみたいなところにも、できるんですね?みなさんはどうですか?
時々、あ~じれったいなあ!と感じます。
ところで
皮膚科の先生から最近の診察の時、何度も『よく歩いてください』って
言われているのですが、以前は、歩きすぎも後から影響していたので少し不安げでした。
が・・・先月、名古屋市内で開催されている【トリエンナーレ】の会場を歩き回った日があり、すごく疲れたのですが、足のシビレは緩和されていました。血行が良くなったからなのか?どうかはわからないけれど・・【歩いてください】の意味が解りました。歩き過ぎないように歩いてみましょ、と思います。もう1ヶ所【トリエンナーレ納屋橋会場9】に行く予定してます。
 

ホームページアドレス変更

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2010年 6月22日(火)23時16分49秒
返信・引用
  お久しぶりの管理人です。
ホームページ作成ソフト購入に伴い検索アドレスを変更いたしました。
新しいアドレス

http://www.justmystage.com/home/beitomo/

お気に入りの変更をお願い致します。
 

Re: 管理人さんへ

 投稿者:ひらりん28号  投稿日:2010年 4月27日(火)17時50分41秒
返信・引用
  > No.117[元記事へ]

まこみぃさん、こんにちは。

ご退院おめでとうございます!また書き込みを拝読できてうれしいです。

20年ぶりに入院とのこと、原因が判明するまでは、きっとご心配だった
ことと想像します。

それにしても、長期間服用されているコルヒチンで副作用とはびっくり
です。私も飲み始めたころは血尿が出たりしましたが、最初の1月ぐら
いでした。その後はむしろ、飲むのを試験的にやめたときの変調(紅斑
が増えたり、発熱したり)が記憶にあるばかりです。これからは、
ちょっとした体調の変化も察知できるように、普段から気をつけていこ
うと思います。

今年は寒暖の変化が激しいですが、GWは暖かくなるようですね。どう
かご自愛なさってください。


ひらりん28号
 

管理人さんへ

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2010年 4月24日(土)13時10分43秒
返信・引用
  削除、お手数掛けました。ありがとうございました。

 20年ぶりの入院でしたが、4月10日に退院しました。
22年間服用していた、コルヒチンの副作用(一日3錠服用していて、下痢がここ1年半程続き、筋力低下のCKの数値が10倍にもなり)で、という結果でした。

筋力低下で、自力で歩けなくなるなんて思わなかったし、いつもの事で 回復が遅いから、足も上がらなくなった?と思ったり・・・

入院当初、何が原因か?解らず・・10日間程、毎日のように大腸、胃 MRI、CT、等の検査を受けたりしてました。

文献にあるからとのことで、コルヒチンを止めようということになり。
でも、22年間飲み続けた薬を たった二日でストップさせたので、下痢は止まったものの
体が付いていかなくて・・何だか変な感じの毎日でした。
おかげで?その後4日間、今度は全く出なくなってしまった(-_-;)

原因解明された為、即、シビレた手足で、車椅子~歩行器~普通に歩行~階段~と急きょ5日間のリハビリをして、歩けるようになりました。

退院後は、生活環境の中でのリハビリということで、家事をゆっくりしながらのこの頃です。GW明けには、仕事復帰の予定です。

毎年、冬から春にかけてが体調下降が多いのですが、今回の入院で少し休養できました。

皆さんも、お気をつけてくださいね!!
 

削除依頼受付

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2010年 4月14日(水)18時56分46秒
返信・引用
  まこみぃさん削除依頼を受け付けました。

入院中みたいですが、お大事にして下さい。

私はかぜをひいてしまいこの1週間咳とたんに悩ませられています。
 

寒い!

 投稿者:ひらりん28号  投稿日:2010年 1月15日(金)00時27分32秒
返信・引用
  > No.113[元記事へ]

みなさま、こんにちは。本当に寒いですが、お変わりありませんか。

私は年末忙しかったせいか、大晦日と元日に寝込みました(苦笑)。
口内炎は少ないものの紅斑が妙に多く、先週末も体がだるく寝て過ご
しました。

さらに、連休明けに仕事をしようと思ったら、パソコンが壊れていま
した(苦笑)。何だか今年は、例年以上に慌ただしい年になりそうで
す。本年もよろしくお願い申し上げます。


エポさんへ
お返事がすっかり遅くなり、本当に申し訳ありません。私は愛知県の
東の端に住んでいます。車を少し走らせれば静岡県です。したがって、
岡崎は比較的近いのですが、名古屋とか一宮で講演会があっても、た
ぶん参加できます。会場として使えそうな場所が尾張方面にもしあり
ましたら、ご教示くださるとうれしいです。

ひらりん28号
 

あけましておめでとうございます

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2010年 1月13日(水)19時00分26秒
返信・引用
  遅くなりましたけど
みなさま あけましておめでとうございます

寒い日が続きますけど 風邪などをひかないようにしてくださいね。
 

ひらりん28号さんへ

 投稿者:エポ  投稿日:2009年12月25日(金)16時05分58秒
返信・引用
  岡崎の講演会には私も夫婦で行っていました。
私は岩倉市なので、名古屋からかなり北方面になります。
ですから、岡崎は遠いです。
講演会終わってすぐに帰りましたが、家に着く頃は真っ暗でした。
外食して家に・・・
ひらりん28号さんは、近いですか?
今日はクリスマス。。。
すぐに、お正月です。良いお年を・・・・・
 

Re: こんにちわ

 投稿者:ひらりん28号メール  投稿日:2009年12月23日(水)20時21分31秒
返信・引用
  > No.111[元記事へ]

エポさん、こんにちは。こちらこそよろしくお願いします。

うつ病にもかかっておられるとのこと。つらい日々を送っていらっしゃる
ことと拝察します。適したお薬をきっとお飲みだと思いますが、これも効
き始めるまでに時間がかかったり、体質に合わなかったりすることもある
そうですね。

私はベーチェットとは別の病気でSSRIを処方してもらっています。副作用
もありましたが、ちゃんと効いてくれたので助かっています。

プレドニゾロンにしてもSSRIにしても、飲んでいて思うのは、「薬はすご
い」ということです。副作用がありますから、決して無条件で礼賛するわ
けではありませんが、自分の努力ではどうにもならない症状を抑えたり改
善したりしてくれるのは、本当にありがたい。薬の力を借りて歩くのもま
たひとつの道なのだと、(ちょっと悔しいなと思いながらも・・・)最近
は考えています。

今年もあと1週間あまり。何もかも慌ただしくなってきましたが、お互い
無理をしないようにしましょう。どうかご自愛ください>エポさん、みなさん。
 

こんにちわ

 投稿者:エポ  投稿日:2009年12月21日(月)14時25分59秒
返信・引用
  ひらりん28号さんへ

はじめまして、よろしくおねがいします。

うつ病にかかっていて、何もやる気がおきず困っています。
それと、舌がもつれて、話しにくくどうしたらいいのかわかりません。

口内炎は6年間つづいていたのですが、セファランチンが効いて
治って何でも食べられるようになって喜んだのもつかの間、
突然、うつ病になってしまったのです。
プレドニゾンは、7錠飲んでいます。
ひらりん28号さんもお大事に。
 

Re: インフルエンザワクチン

 投稿者:ひらりん28号  投稿日:2009年12月19日(土)00時21分13秒
返信・引用
  > No.109[元記事へ]

エポさん、こんにちは。ひらりん28号と申します。

私はまだ、予防接種を受けていません。プレドニゾロンをそれほど多く
飲んでいるわけではないですし、熱が出たらすぐにタミフルを飲めば
いいからと聞いたので、とりあえず受けないことにしました。

でも、ケース・バイ・ケースでしょうし、予防接種は受けておいた方が
やっぱり安心ですよね。

この週末はすごく寒そうです。どうかご自愛ください。
 

インフルエンザワクチン

 投稿者:エポ  投稿日:2009年12月17日(木)17時48分8秒
返信・引用
  優先接種対象者証明書書いてもらいました。
それで、受けないつもりだったんですが、せっかく書いてくださったので
受けることにしました。
 

講演会&交流会

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2009年12月 2日(水)20時33分55秒
返信・引用
  29日は、スタッフ、お手伝いくださった方々、お疲れ様でした。
 昨年5月の名古屋の会以来でした。皆さんにお目にかかれてほっとしました。
ひらりん28号さんにもお会いでき、元気をいただきました。ありがとう!!
 希望としては、【交流会】のみ も、また、企画してほしいです。
これからもよろしくお願い致します。
 

講演会に参加しました

 投稿者:ひらりん28号  投稿日:2009年11月30日(月)21時47分40秒
返信・引用 編集済
  岡崎市の「やはぎかん」で開かれた講演会と交流会に参加しました。

講演会は、講師の松本先生が「初級コース」とおっしゃったように、
基本的な知識の確認になるお話しが比較的多かったように思います。
忙しさにかまけてあまり勉強してこなかった私には、とてもありが
たい内容でした。

その後の交流会では、いろいろな方々からお話をうかがうことがで
きました。まこみぃさんにもご挨拶ができましたし、とても有意義
な時間を過ごせたと思います。どうもありがとうございました。
 

Re: はじめまして

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2009年11月28日(土)13時39分46秒
返信・引用
  > No.104[元記事へ]

愛知県支部管理人さんへのお返事です。

明日、よろしくお願いします。
 

変わり目は特に・・

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2009年11月28日(土)13時29分47秒
返信・引用
  > No.103[元記事へ]

ひらりん28号さんへ

季節の変わり目がきついですね・・

ピークは過ぎたと思ってましたが、年齢と共に動きも悪くなってきています。
見た目には、わからないので、説明に困りますね。


明日、楽しみ・・・よろしくです!
 

Re: はじめまして

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2009年11月27日(金)22時32分43秒
返信・引用
  > No.102[元記事へ]

まこみぃさんへのお返事です。

明日宜しくお願い致します。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ひらりん28号  投稿日:2009年11月27日(金)11時36分22秒
返信・引用
  > No.102[元記事へ]

まこみぃさん、はじめまして。ひらりん28号と申します。よろしくお願いします。

私も認定を受けてちょうど20年になります。眼底出血を筆頭にいろいろな症状が出て一番つらかったのも、ちょうど20年前の今ごろでした。

私は秋から冬にかけて症状が悪化しやすいのですが、まこみぃさんはいかがですか。どうかご自愛なさってください。

講演会には私も参加します。ごあいさつできればうれしいです。
 

はじめまして

 投稿者:まこみぃメール  投稿日:2009年11月26日(木)20時32分36秒
返信・引用
  血管ベーチェット20年の《まこみい》です。

29日に講演会に参加予定です。
 皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。
 

インフルエンザワクチン

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2009年11月12日(木)20時18分18秒
返信・引用
  新型インフルエンザワクチンについて
ベーチェット病は優先疾患だは 無さそうです。

でも飲んでいる薬の種類とその量に依っては該当する方も見えるみたいです。
昨日定期診察で、主治医に聞いて見たところ私の場合 プレドニンを1日10mg飲んでいると、対象になる見たいです。
愛知県の場合対応がかなり遅れて居るみたいです。
12月中旬位に成るみたいです。
まだ予約方法などは全く決まっていないみたいで
テレビ報道が一番早いので、報道されてから病院に問い合わせて下さいとの
回答でした。
 

ワクチンについての訂正

 投稿者:ハツメール  投稿日:2009年10月24日(土)08時09分48秒
返信・引用
  ↓書き込みの新型インフルエンザワクチンについて

八事日赤通院(皮膚科)の方へ
(優先)対象者証明書は1階ではなく2階皮膚科受付8番でした。
すみません。受付で証明書をもらってください。
無料で、診察の際、先生がすぐに書いてくださるそうです。
 

講演会のお知らせ

 投稿者:ハツメール  投稿日:2009年10月22日(木)20時43分38秒
返信・引用
  愛知県支部 医療講演会&交流会のお知らせ

日時 11月29日 日曜日 午後14時から17時位まで

場所 岡崎市 やはぎかん(名鉄 矢作駅より徒歩2,3分)

講師 松本 美富士先生

参加費は無料で予約は要りません。駐車場あります(無料)。会場がスリッパになるので
盲導犬とご一緒される方は、ワンちゃんを廊下で待たせてしまう可能性がありますので、
希望の方はハツまで連絡ください。
また日にちが近くなりましたら詳細を書き込みします。

-------新型インフルエンザワクチンについて------10/22現在の愛知県

ご存知だったら、すみません。新型インフルエンザワクチン接種ですが
ベーチェット病は優先疾患だそうです。愛知県では摂取日、指定病院を
明日から来週にかけて発表するそうです。

摂取する際、主治医が担当なら良いのですが、指定病院でない場合、主治医に
(優先)対象者証明書を書いてもらわなければなりません。
この証明書は各医院に用意してあります。(八事日赤の場合1階8番窓口から持参)
今の所11月中旬から摂取予定だそうですので、摂取希望の方は主治医が指定病院か
注意してください。

新型のワクチンの摂取すべきか迷いますよね。服用している薬によっても良い、悪いが
あるでしょうし。様子をみながら、主治医とよく相談しなければなりませんね。
私の在住している岡崎市もインフルエンザすごいです。
できる限りの予防を努め・・・・なんとか乗り切りたいですね。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:ポポ  投稿日:2009年 8月31日(月)19時59分17秒
返信・引用
  だんだんと涼しくなってきましたね。
皆さん体調はいかがですか?
私は何とか元気にやっています。
今までとは違って、中学校には部活動があったりと自宅に帰るのが9時、10時頃になってしまう日も多くあります・・。
忙しい中にも充実感を感じることができ、15年ぶりに一緒に住む家族と毎日楽しく過ごしています。
また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています♪
 

お詫び

 投稿者:愛知県支部管理人  投稿日:2009年 7月25日(土)08時53分37秒
返信・引用
  先日私個人のパソコンが、壊れてしまい
ホームページ作成ソフトが消えてしまい
ホームページを編集する事が出来なくなっています
ソフトを買う資金が捻出出来ない為に
しばらくご迷惑をお掛け致します事をお詫び申し上げますm(__)m
 

季節の変わり目

 投稿者:愛知支部管理人  投稿日:2009年 6月 9日(火)22時09分5秒
返信・引用
  皆さんお身体の調子はどうですか

ポポさん親展地の生活は落ち着きましたか
 

謹賀新年

 投稿者:愛知支部管理人  投稿日:2009年 1月 1日(木)10時29分24秒
返信・引用
  あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。
 

メリークリスマス

 投稿者:愛知支部管理人  投稿日:2008年12月24日(水)19時35分51秒
返信・引用
  メリークリスマス!  

ホームページ

 投稿者:愛知支部管理人  投稿日:2008年 9月15日(月)17時22分22秒
返信・引用
  個人的理由により
ホームページアドレスを9月15日より変更いたしました。
http://www.katch.ne.jp/~bigpapa/index.html
ご迷惑をおかけいたしました。
 

『反-貧困 全国2008キャラバン愛知フェスタ』のお知らせ

 投稿者:ポポ  投稿日:2008年 9月14日(日)23時11分11秒
返信・引用
  愛難連からのお知らせです。
9月23日(祝)に『反-貧困 全国2008キャラバン愛知フェスタ』が若宮公園、矢場町高速下からくり時計前で行われます。

【内容】
11:30~16:00 ○だんご・おでん・のみもの・風船つり・100円衣料バザーなど
            ○フリートーク・歌など
12:00~16:00 ○弁護士・司法書士による無料よろず相談
             (労働、生活保護、多重債務、年金、健康、DV等)
16:00~17:10 ○栄 デモ行進

主催は生活保護問題対策全国会議【問い合わせ:愛知実行委員会052-911-9290】です。
色々な問題(労働、生活保護、多重債務、年金、健康、DV等)を弁護士・司法書士の先生方が、無料で相談に乗ってくれます。
なかなか誰にも相談出来ず、悩んでいることがあれば、この機会に専門的な知識のある先生方に相談してみてはいかがでしょうか。
愛難連のブースもあるので、是非お立ち寄り下さい!
 

大雨災害

 投稿者:愛知支部管理人  投稿日:2008年 8月29日(金)18時07分34秒
返信・引用 編集済
  皆さん大雨災害は有りませんでしたか?
我が家は大丈夫でしたが

支部長さんはじめ岡崎在住の方たちが沢山みえるのでテレビ放映を見て心配しております。
 

Re: 医療講演会

 投稿者:@愛知県支部管理人  投稿日:2008年 5月22日(木)21時01分2秒
返信・引用
  > No.89[元記事へ]

戌年25さんへのお返事です。
参加して よかったですと言われると とてもうれしいです。

若い方が参加してくれているなと思っていました。
戌年25さんと気づけばお話でもしたのに、気づかずにスミマセンでした。
次回でもお会いできればお声がけください。
 

Re: 医療講演会

 投稿者:戌年25  投稿日:2008年 5月16日(金)21時25分51秒
返信・引用
  > No.88[元記事へ]

医療講演会 とてもいい勉強になりました

口腔内の症状が強い自分には
これからの生活にとてもためになる話しばかりでした

個別相談で相談を聞いてくれた先生は世間話の感覚で質問を
聞いてくれたので とても話しやすく
時間いっぱいまで 聞きたいことを聞けたりもして
本当に参加して よかったです
 

医療講演会

 投稿者:@愛知県支部管理人  投稿日:2008年 5月14日(水)22時06分34秒
返信・引用
  医療講演会に沢山の方の参加して頂き有り難う御座いました。

また先生方にも多大な御協力して頂き誠に有り難う御座いました。
 

(無題)

 投稿者:ハツメール  投稿日:2008年 4月16日(水)14時13分15秒
返信・引用
  ベーチェット病友の会愛知県支部 第一回 医療講演会のお知らせ

新緑が美しい季節になりました。皆様お体の具合はいかがでしょうか?
この度、現役ベーチェット病研究班員の内藤真理子先生をはじめとする
歯科関係の先生方のご厚意により、第一回目となる医療講演会を
開催する運びとなりました。歯科検診や、歯周病チェック、研究班の
内藤先生による口腔保健についての講演があります。また、歯科に関する
個別の相談も受け付けます。みなさまのご参加、お待ちしております。

 ◎日時   5月11日 (日)  13時から16時
 ◎場所   名古屋市総合社会福祉会館 7F 大会議室
                 名古屋市北区清水4丁目17番1号 (北区総合庁舎館内)
                  電話・FAX 052-911-3191

先生方の紹介 愛知学院大学     稲垣 幸司先生
福岡歯科大学     内藤 徹先生
大垣女子短期大学  畔地 美紀先生
名古屋大学      内藤 真理子先生
 他、歯科医師や歯科衛生士、臨床検査技師の方々 数名

費用は無料です。どなたでも、お気軽に参加ください。
施設内に飲料自販機があります。飲食店はありません。
近くにコンビニ等もありませんので、飲食物は各自ご用意ください。

車は10数台無料駐車場がありますが、他の利用者も使用し予約等
できませんので、お気をつけください。

今回の歯科検診は、ベーチェット病の発症や進行に口腔内細菌が
関係しているという説もありながら、患者のまとまった口腔内データがなく、
重要な知見になり得るという理由により、ベーチェット病研究班の研究費
を用いての実施となります。

この研究に対して、同意が得られた方については歯科検診とあわせて、
歯周病検査、唾液検査、アンケート記入をお願いし、個人を特定しない形
で診査結果を研究利用します。後日、診査結果を郵送して頂けます。
また時間の都合上、同意者の口腔内診査等は50名程度になる可能性
があります。ご了承ください。

不明な点等ありましたら、ハツ宛てにメールいただくか掲示板内で質問してくださいね。
 

足のつぼマッサージ

 投稿者:@愛知県支部管理人  投稿日:2008年 2月25日(月)23時29分24秒
返信・引用
  ベーチェット病にも足のつぼマッサージ
と言うサイトを見つけました。参考になれば!

http://snr.jfast.net/htm/syo/betyetto.htm
 

何か手当て欲しいですよね・・・

 投稿者:戌年25  投稿日:2008年 1月28日(月)23時46分59秒
返信・引用 編集済
  予約制ですか??  

難病者手当て

 投稿者:ハツ  投稿日:2008年 1月28日(月)14時38分0秒
返信・引用
  お久しぶりです。
残念ながら、名古屋市はありません。
私が知っているのは愛知県では、岡崎市、豊田市は難病見舞金があります。
他にもあるのかもしれませんが、ちょっとわかりません。
金額等は、自治体によって違います。
たとえば、岡崎ですと半年以上、岡崎市に在住している特定疾患受給者証を持っている
人に1年に1度難病見舞金として2万円がいただけます。
住んでいる地域の保健所にきくのがいいと思います。
地域差なく県として一律で見舞金があるといいですよね。
 

Re: 難病者手当2

 投稿者:シン  投稿日:2008年 1月27日(日)18時17分38秒
返信・引用
  > No.81[元記事へ]

アキヒコさんへのお返事です。


> でもね、ここで尋ねる前に自治体に電話する努力ぐらいはしなさいよ。
> 難病者と言えども、努力を怠り甘える事はいかがなものでしょうかねー。

どういう制度か知らないから、県内の人ですでに受給されている人がいるかと思ってここで質問してみただけなのに、なんで初対面のワレに上から目線でそんな言われをされなかんのじゃ!このボケ!二度こんなとこくるか!!
 

Re: 難病者手当

 投稿者:@愛知県支部管理人  投稿日:2008年 1月26日(土)21時45分25秒
返信・引用
  > No.79[元記事へ]

シンさんへのお返事です。

シンさんはじめまして
本部の浅野さんの投稿記事の件ですよね
勉強不足で私もはじめて知りましたので、的確にお答えする事が出来ません
どなたかご存知方がお見えになりましたら宜しくお願い致します。
 

難病者手当

 投稿者:シン  投稿日:2008年 1月26日(土)21時09分30秒
返信・引用
  本部の掲示板で見たのですが、愛知県にも難病者手当の支給はあるのですか?あるとすれば、どこへ申請し、どれくらい支給されるのですか?自分は名古屋市ですが・・・  

 

 投稿者:戌年25  投稿日:2008年 1月17日(木)03時53分15秒
返信・引用
  副作用に抵抗があったんですが
全く症状がよくならないので 吉田教授からコルヒチンを処方
してもらいました あとロキソニンもです

今 白血球の血液検査をしましょう と言われてますが
お金が掛かると聞きました どれ位掛かるかわかりますか??
 

Re: おはようございます

 投稿者:@愛知県支部管理人  投稿日:2008年 1月15日(火)21時01分48秒
返信・引用
  > No.75[元記事へ]

戌年25さんへのお返事です。

あけましておめでとうございます。

鎮痛剤ですが、私は吉田教授からロキソニンを処方してもらっています。
わからない事聞いたり、風邪をひいたから薬が欲しいとか、眠れないか睡眠薬が欲しいと
お願いをしています。教授は親切に答えて下さいますよ。
診察の時にお願いされたらどうですか
お大事にしてください。
 

tffhd374@ybb.ne.jp

 投稿者:戌年25  投稿日:2008年 1月15日(火)05時59分43秒
返信・引用 編集済
  11日のしてもらえる検査は予約制ですか??

ベーチェット病患者でもなくて検査はしてもらえるのですか??
 

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